Шестилетней Арине из воронежского города Россошь, которая умирает от спинальной мышечной атрофии, приобретут необходимый курс препарата Спинраза через благотворительный фонд «Круг добра». Об этом Znak.com рассказала мать девочки Алла Ермакова.
предоставлено Аллой Ермаковой
По словам женщины, это заявление было сделано на заседании в Ленинском районном суде Воронежа, куда отчаявшаяся добиться помощи для своего ребенка Ермакова ранее обратилась с иском. Она потребовала обеспечить наконец ее дочь нужными лекарствами. Заседание суда, в итоге, отложили на 13 апреля. К этому времени ответчик должен подтвердить заявление о закупке Спинразы.
«По информации фонда „Круг добра“, дети с СМА будут обеспечены лекарственными препаратами в ближайшее время», — подтвердили в пресс-службе департамента здравоохранения Воронежской области, отвечая на запрос Znak.com.
Там также отметили, что все воронежские дети с СМА «находятся под непрерывным наблюдением специалистов с момента установки диагноза». А также подчеркнули, что в регионе «создана система оказания всесторонней медицинской и социальной помощи» им и их семьям. «Дети получают лекарственные средства в соответствии с назначенным лечением, реабилитационные мероприятия, включающие массаж, ЛФК, дыхательную гимнастику, ортезирование, обеспечение необходимой медицинской аппаратурой, в том числе для применения в домашних условиях», — добавили в департаменте здравоохранения Воронежской области.
В Воронеже отчаявшаяся мать умирающего ребенка с СМА подала в суд на чиновников
В департаменте уточнили, что с подобными пациентами работают специалисты двух областных детских больниц совместно с экспертами московского Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени Вельтищева и центра реабилитации детей «Парус надежды».
Диагноз СМА дочери Ермаковой поставили в июле 2018 года по результатам ДНК-исследования, проводившегося в московском Центре молекулярной генетики. «Все это время мы фактически не лечились. У нас были только массажи и поддерживающая терапия. Лечения Спинразой нам не дают», — рассказывала Znak.com женщина.
Даже заседания врачебной комиссии, которая должна назначать лечение Спинразой, ей пришлось добиваться через суд. 28 декабря 2020 года Россошанский районный суд удовлетворил исковое требование Ермаковой. Медиков обязали провести врачебную комиссию и назначить медленно умирающему ребенку Спинразу с формулировкой: «На постоянной основе по жизненным показаниям».
Но самого лекарства девочка так и не получила. Осенью 2020 года мать ребенка получила ответ из департамента здравоохранения Воронежской области: «Препарат не подлежит оплате за счет средств ОМС». С учетом такой позиции женщина и решила подать в суд на чиновников. За последний год состояние ее дочери существенно ухудшилось.
СМА относится к категории редких генетических заболеваний. Лечение возможно, но оно крайне дорогостоящее. За счет бюджетных средств покрыть все затраты на лечение больных СМА в России пока не удается. Поэтому в 2020 году под патронажем Владимира Путина для помощи таким пациентам был создан благотворительный фонд «Круг добра».
Кроме того, в ноябре 2020 года глава государства подписал поправки Налогового кодекса РФ. Ставка налога на доходы физических лиц (НДФЛ) превышающих 5 млн рублей в год увеличена с 13% до 15%. Планируется, что в 2021 году доходы бюджета за счет этого возрастут на 60 млрд рублей. Эти деньги потратят на лечение детей с орфанными заболеваниями.
Хочешь, чтобы в стране были независимые СМИ? Поддержи Znak.com
Источник:
